• Esta enfermedad rara la padecen 2 de cada 50.000 personas.
• En España nacen con ella 10 bebés cada año.
El Ayuntamiento de Bailén se ha unido a la celebración del Día Internacional de la Piel de Mariposa, que se conmemora el 25 de octubre, colgando de su fachada principal una pancarta. El objetivo es el de visibilizar una enfermedad rara que padecen 2 de cada 50.000 habitantes, y con la que nacen en España cerca de 10 bebés cada año.
Las personas que padecen esta enfermedad se caracterizan por fragilidad extrema de la piel provocada por una mutación genética que impide la producción correcta de ciertas proteínas que funcionan de pegamento entre las diferentes capas de nuestra piel. Si este pegamento no funciona, las capas se despegan, creando ampollas y heridas, que pueden llegar a cubrir el 80 por ciento del cuerpo, causando desde el nacimiento dolor y graves complicaciones médicas para toda la vida.
La Asociación Piel de Mariposa -DEBRA España- trabaja diariamente en mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen, en su mayoría niños, y con los familiares afectados. En la actualidad, la invisibilidad social y el desconocimiento de la enfermedad por parte de profesionales médicos,
investigadores y administraciones públicas, son los retos más importantes a los que los afectados de Piel de Mariposa y su asociación DEBRA España se enfrentan en nuestro país. Por eso su lema es “Tu ayuda nos da alas”.
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